Exclusiva com Jennyfer Parinos: bicampeã que luta pela conscientização de sua doença rara

Por Lara Musa, para Cobertura Colaborativa #NECParis2024

Duas vezes medalhista paralímpica, Jennyfer Marques Parinos luta desde a infância com uma condição rara. 

Natural de Santos, logo no primeiro ano de vida já começaram a perceber os sintomas iniciais, Jenny demorou a andar, sentia dores nos joelhos nas suas tentativas, e assim, desistia.

Estranhando a situação, sua mãe chegou a levá-la em mais de 19 ortopedistas, mas nenhum deles descobriu o motivo. 

Orientada por uma conhecida da família, chegou à Santa Casa de São Paulo, onde finalmente teve seu diagnóstico: Raquitismo Hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X, conhecido como XLH. Assim, logo começaram o tratamento para a doença rara.

O raquitismo hipofosfatêmico é uma doença rara, e progressiva, causada por uma falha renal que leva a baixos níveis de fosfato no sangue (hipofosfatemia), fazendo com que os ossos se tornem dolorosamente moles e se dobrem facilmente. Tem origem genética, sendo geralmente herdado, neste caso, devido à sua relação com o cromossomo X.

Aos 12 anos, estava em seu prédio brincando, e sua vizinha, uma mesatenista paralímpica, convidou-a para conhecer o esporte. Jennyfer se apaixonou, e desde aquele dia, nunca mais parou.

Assim, já são 16 anos de carreira no esporte, somando medalhas individuais e nas duplas, em grandes campeonatos como ouro nas duplas femininas WD14-20 e prata no individual e nas duplas mistas XD14-17 nos Jogos Parapan-Americanos de Santiago 2023; bronze por equipes nos Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020; prata no individual nos Jogos Parapan-Americanos Lima 2019; bronze por equipes na classe 6-10 nos Jogos Paralímpicos Rio 2016; prata nos Jogos Parapan-Americanos de Toronto 2015; bronze por equipes no Mundial da China 2014.

O apoio ao esporte no Brasil é algo complicado, mas Jenny teve o mais importante: ajuda dos pais para continuar.

Para ela, o apoio ao esporte paralímpico é diferente, existe pouca visibilidade e investimento no esporte.

“Ainda não é o ideal, já que nos abdicamos muito para dedicar 100% ao esporte”, completou.

Jennyfer, desde o início na modalidade, costuma disputar competições com atletas que não são paralímpicos, para ela isso ajuda muito em sua preparação. “Sinto um pouco de limitação comparado com eles, mas sempre foi tranquilo, e nunca sofri nenhum tipo de preconceito.” Disse a atleta. 

O esporte paralímpico é dividido em classes, que vão de 1 a 11, sendo 1 a 5 cadeirantes, 6 a 10 andantes e 11 deficiência intelectual, quanto maior a classe, menor o comprometimento físico. Jenny passou por quase todas as classes andantes até chegar na sua atual.

“Comecei na 7, logo depois subi para 8, depois na minha primeira competição internacional fui inelegível (como se eu não tivesse deficiência para competir), depois me colocaram na 10 (a categoria com deficiências mínimas), e hoje estou na 9, sendo a categoria justa para meu tipo de deficiência.” explicou.

Jenny vê um crescimento na modalidade, principalmente com a visibilidade que a Rio2016 trouxe. 

“O tênis de mesa paralímpico não tinha medalhas em mundiais, paralimpíadas e em competições internacionais, e na minha geração que começou a vir os resultados, e com isso maior visibilidade, mais atletas entrando para a modalidade, e acredito que tem muito mais a crescer” nos contou a atleta.

A primeira Paraolimpíada de Jennyfer foi logo a Rio2016, em casa. Ela conta que a sensação foi indescritível: “o ginásio lotou, o que não é muito comum para minha modalidade, todos gritando nossos nomes, foi surreal”.

Para tornar ainda mais especial essa competição, Jenny saiu com a sua primeira medalha paralímpica, o bronze por equipes na classe 6-10. 

“Era meu sonho, estávamos preparadas para isso (eu e minha equipe). Foi um sonho, ginásio lotado, primeira vez segurando uma medalha Paralímpica, eu só sentia orgulho e mais vontade de continuar a fazer o que amo.” contou a atleta sobre o momento.

Em Tóquio, Jenny garantiu novamente um bronze por equipes, tornando-se duas vezes medalhista paralímpica, para ela é impossível escolher qual foi mais especial: “As duas tiveram ‘gostinhos’ diferentes. A do Rio por ser a primeira Paralimpíada e o ginásio estar lotado. E a de Tóquio, para classificar para lá, foi muito difícil, precisei ganhar uma seletiva que eu não era a favorita, então foi muito especial e emocionante só de estar lá, e poder mais uma vez medalhar, me deixou muito feliz e orgulhosa.” 

A vida de um atleta é composta por dificuldades diárias, a de Jenny não foi diferente, sempre foi uma pessoa tímida, tanto na vida como na carreira, e na infância isso era ainda mais forte.

“Tinha muita vergonha, me sentia inferior das outras crianças, sofria muito com os olhares e zoações. Mas o esporte veio como uma inclusão para mim e isso melhorou muito assim que entrei no esporte, aos 12 anos.” contou.

Na época em que Jennyfer teve o diagnóstico, ela não conhecia mais ninguém que tivesse XLH, pouco se falava sobre, e os próprios médicos não sabiam muito do que se tratava. 

Em 2019, ela começou a conhecer mais pessoas, que assim como ela lidam diariamente com uma doença rara.

“Eles começaram a me enxergar como uma inspiração que eles poderiam também fazer o que eles quisessem e me deu cada vez mais vontade de realmente dar essa esperança, tanto para os pacientes quanto conscientizar a galera para conhecer a doença e cada vez mais diminuir o preconceito e olhares. Sou muito feliz de poder trazer essa visibilidade para nossa doença.” completou Jenny.

Pedimos para que Jenny escolhesse um momento especial, da carreira ou da vida, para listar como o mais significativo para ela.

“A Seletiva que ganhei para classificar para Tóquio 2020. No meio da pandemia, eu sem a classificação, treinando na sala de casa com meu namorado (que não era atleta), mas que se dispunha a me ajudar. Não era a favorita e quase ninguém acreditava que eu pudesse ganhar.” 

Em Paris, aos 28 anos, Jennyfer Parinos não conseguiu sair com a medalha no individual, que tanto sonha. Mas 2028 é logo ali, e nós temos certeza que ela irá se preparar muito para estar em Los Angeles buscando seu sonho e mais medalhas para sua carreira!